Existe uma angústia geral que é natural em todos os homens, que é o conhecimento da finitude na qual sintetiza a liberdade humana entre o finito e o infinito, entre o temporal e o eterno, possibilidade e necessidade. Este “eu” é “existencial” em sua subjetividade, com suas incertezas, com seus projetos, seus medos, mas que não pode ser lançado ao extremo da insegurança, nem deve ser destituído de seus direitos de escolha. Exatamente por saber-se finito, que a morte está “em algum lugar”, a pessoa saudável valoriza a vida e assume a sua liberdade existencial e pode decidir entre suas escolhas.

A Distanásia trata da morte do outro, mas nem sempre leva em consideração o morrer deste “outro”. Lidar com a morte do outro remete à própria morte, e isto remete à angústia da própria finitude, podendo ser bastante difícil para quem foi preparado para curar. Este é um dos conflitos dos profissionais da Saúde, principalmente dos médicos e do pessoal de enfermagem, e todos aqueles que lidam diretamente com o “paciente terminal”, ou mais politicamente correto, de “prognóstico reservado”.

Dentro dos conceitos modernos de produtividade e eficiência onde tudo atende ou deve atender a um conceito consumista, a Morte foi despachada para algum lugar longe de qualquer coisa que possa lembrar “movimento”, “dinâmica” e “vida”. Por isso, ela deixou de ser cotidiana, deixou de ser familiar e doméstica, para se ocultar entre as paredes das UTIs e nos CTIs hospitalares.

Na atualidade, a morte se mantém oculta, represada entre as paredes dos hospitais, onde a sua presença desencadeia toda a sorte de sentimentos e fantasias, movimentando verdadeiras avalanches imaginárias nos pacientes graves, pondo também em cheque o sentimento de onipotência da arte técnica do médico e de toda equipe.

Na Idade Média e até o início do Século XX, a morte ocorria em casa, com o gerenciamento do próprio moribundo sobre a sua situação. Mesmo entre as crianças, a Morte era familiar e até constante, pois poucos eram os recursos da época. Assim, o homem se sujeitava à morte de forma resignada como uma das grandes leis naturais da vida. Com o desenvolvimento da sociedade ocidental, influenciado por processos culturais, valores éticos, morais e religiosos e ainda a massificação industrial, a Morte passa a ser um incômodo, torna-se vergonhosa e precisa ser retirada do ambiente.

No Brasil, por volta de 1950-1960, acelera-se o processo do deslocamento da morte. Ela sai “de casa” diretamente para o hospital.

Por sua vez, o desenvolvimento tecnológico deste hospital permitirá os recursos para manter a vida prolongada, mesmo diante “de muito sofrimento e ansiedade” do paciente terminal, e é isto exatamente a Distanásia. Desenvolveu-se bastante a tecnologia, podendo manter vivo o paciente, mesmo com órgãos vitais comprometidos, mas questiona-se se teria desenvolvido na mesma proporção o desenvolvimento humano.

Mota (1999) apud ROMANO (2006) diz que até os anos 70 a tecnologia médica era mais limitada e de menor impacto, mas que um desenvolvimento surpreendente nas últimas décadas mudou este quadro. O surgimento de novos medicamentos e aparelhagens técnicas sofisticadas tornou a morte menos próxima:

O sucesso na cura e no tratamento de muitas doenças fez com que a medicina mudasse o seu foco do cuidado com os pacientes para uma busca obstinada do processo curativo (Pessini, 2004).

A discussão e reflexão sobre questões éticas relacionadas ao desenvolvimento tecnológico na área da saúde e suas conseqüências é o objetivo da Bioética. Lawson (2004) diz que a introdução da tecnologia de salvar vidas é muito bem vinda, porém não veio acompanhada por um consenso social, o que dificulta saber quando tanta tecnologia pode ser inapropriada ou quando um tratamento pode ser interrompido. (ROMANO et al. 2006).

Nos Estados Unidos o procedimento da Distanásia é conhecido como “tratamento fútil” e na Europa como “obstinação terapêutica”. Segundo PESSINI (1996), é definida como “uma atitude médica que, visando salvar a vida do paciente terminal, submete-o a grande sofrimento. Nesta conduta não se prolonga a vida propriamente dita, mas o processo de morrer”.

Talvez uma das dificuldades seja saber com certeza o limiar entre o processo de cura com possibilidade de recuperação e uma obstinação médica com seus conflitos individuais negando a dimensão da mortalidade humana, determinar qual seria o momento entre passar de cuidados curativos para os processos paliativos, onde a finalidade é tornar os sintomas mais suportáveis, causando menos sofrimento possível ao paciente. Sendo impossível a cura, certamente é uma obrigação ética de se objetivar medidas que visem o conforto e o alívio do sofrimento, através de “cuidados paliativos”.

“Cuidados paliativos”, também denominados como “Cuidados de Conforto” são aplicados quando se reconhece a morte como estágio final da vida, com a intenção de proporcionar o alívio dos sintomas, principalmente da dor, com o conforto físico, psicológico e espiritual.

A prática dos referidos “Cuidados Paliativos” começa a se desenvolver no Brasil, através de um Programa Nacional de Educação Continuada em Dor e Cuidados Paliativos, predominantemente em São Paulo, com 29 serviços voltados a este objetivo até 2004. Apesar de o Programa contemplar os “cuidados paliativos”, até o presente momento predomina mais o enfoque na “dor” do que propriamente o cuidado com o paciente terminal, como explica FIGUEIRÓ (2003):

                          Também é preciso salientar que de um modo geral se dá um grande enfoque à área da dor e se é mais negligente com a área de cuidados paliativos, talvez até porque o paciente de cuidados paliativos tenha menos voz para reclamar, já que ele normalmente se encontra numa fase terminal, mas é fundamental que as pessoas saibam que os sintomas da área de cuidados paliativos, que envolve a dor, predominantemente, mas também uma série de desconfortos físicos, psíquicos, sociais, espirituais e também familiares, podem ser bem tratados, de modo que a morte possa ser um processo percorrido com dignidade, sem tanto sofrimento, e que o doente possa ter também nesta fase da vida um acompanhamento adequado, de forma respeitosa consigo mesmo e com as pessoas que estão à sua volta. Isso é possível, com recursos baratos e depende basicamente de treinamento e formação humana, muito mais do que alta tecnologia e recursos complexos. (REVISTA HOSPITALAR Ano V –Nº 29 Set -Out 2003).

Segundo pesquisa, dor crônica e continuada acompanha os pacientes de modo geral entre 60 e 90% dos pacientes terminais. Além da dor em si como sofrimento físico, há a dor subjetiva, aquela que fala da perda da própria existência, do não-mais-ser-para-si e para os entes queridos:

A morte fala da perda, a perda fala da dor, e a dor assusta. Quando a morte não nos toca de perto, podemos encará-la intelectualmente como uma coisa que acontece a todo o mundo, chega a ser algo familiar. Quando ela nos toca mais proximamente, torna-se uma coisa estranha, gera um espanto. (POMPÉIA; SAPIENZA, 2004, p. 82).

ANGERAMI-CAMON (2003, p.69) relembra que “o corpo é a minha memória vivencial. É nele que residem todas as memorizações de minhas vivências e que se encontram depositadas as somatórias das minhas experiências passadas”. (Sic.).

A perspectiva de ter o corpo tomado pela morte, num leito de Suporte Avançado de Vida, leva o ser humano ao sentimento de extrema agonia. Tal efeito se agrava com o tratamento muitas vezes inadequado dentro do ambiente de uma UTI ou CTI. Espera-se que em tais condições extremas, prevaleçam na equipe médica os sentimentos do “Cuidado” e da “Solicitude”, ou no “cuidado como solicitude” como explicaria Heidegger ( 2006, pp. 263, 265 et seq.) e apresentado por Gomes (2006):

A solicitude é mostrada como um estado de ser do ser-aí. Há muitas possibilidades do dasein (ser-aí) [1], e entre estas, o cuidar de si e dos outros, a relação com o mundo; a consideração e a paciência estão inseridas na solicitude. Trata-se, então, do cuidado, que o ser-aí terá como ser-com em relação (ser-no-mundo) aos outros e que receberá também no seu existir. (Heidegger, 2001, p.182).

Este cuidado, para Heidegger, traz o duplo sentido como possibilidades conflitantes, uma vez que o abrir-se ou fechar-se do ser-aí, está referido no seu-ser-com-os-outros, como modo de ser. Assim, é o cuidado tendo como motivador, a pre-ocupação, uma intencionalidade prévia, algo que se situa acima do instinto e do racional calculante, que se situa diante de si mesmo, por sua constituição como pre-sença.

Talvez seja esta condição pré-ontológica, isto é, este procedimento só possível ao ser-aí, que sustente e mantenha a continuação da humanidade. Este entendimento prévio é o que seria capaz de nos manter existentes. Se pensarmos a história da humanidade e seus conflitos sociais, suas catástrofes, epidemias, etc., e apenas considerássemos o “instinto de conservação” do conceito naturalista-positivista, provavelmente a raça humana já estivesse extinta. Há, portanto, uma luta individual do dasein pela sobrevivência e ao mesmo tempo, da ocupação de sua espacialidade entre os demais seres.

O cuidado na forma de solicitude (fürgsorge) é o cuidado da sobrevivência da própria espécie humana, é o “cuidar” da humanidade, é estar em “estado de solicitação”. O Dasein como ser-com as pessoas que vem ao encontro, nunca como um sujeito para si. Pela solicitude, cuida, preserva, compreende o que é da espacialidade geral.

Em duas palavras, este conceito nos indica que antes do “cuidado”, num sentido ôntico, num sentido existenciário, há o cuidado, no sentido ontológico, no sentido da existencialidade.

Não podemos deixar de analisar nestas reflexões determinados pontos importantes e nem sempre muito discutidos, provavelmente porque de modo geral, nunca queremos discutir sobre a morte ou o morrer, pela nossa natural angústia existencial, esquecendo-nos que de certa forma, pelo menos potencialmente, somos todos permanentemente “terminais”.

Sendo o nosso tema “Distanásia”, nos orientamos na direção de vários questionamentos, sendo o primeiro deles saber sobre “quem decide”, “porque decide” e quando decide que um determinado paciente passa à categoria de “paciente terminal”. Certamente que tal decisão decorre da experiência da equipe médica, e sua capacidade de diagnóstico e prognóstico, além das análises laboratoriais e exames por toda aparelhagem hospitalar.

Uma vez certificada esta condição indaga-se até que ponto a Equipe Médica tem o direito de prolongar e até quando, o sofrimento daquele paciente, no aspecto da dor física e até que ponto será levado em consideração a sua dor psíquica, além dos aspectos emocionais também de seus familiares, mas, talvez o mais importante, seja saber do próprio paciente qual seria o seu desejo, pois por mais traumática que tal decisão chegue à família e à própria equipe médica, este poderá escolher não ter que passar por um procedimento de sofrimento tão longo e sem nenhuma perspectiva de melhora.

Tal possibilidade de escolha está inclusive amparada em lei, embora pouco divulgada. Trata-se da Portaria 675/GM publicada em 30 de março de 2006 pelo Ministério da Saúde, a qual prevê em sua Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde, que o paciente tem direito de decidir sobre o seu tratamento, inclusive de interrompê-lo, escolhendo a morte natural.

A referida Portaria, tanto assegura:

“Princípio Primeiro”: O acesso ordenado e organizado aos sistemas de saúde, visando a um atendimento justo e eficaz; [...]

“Princípio Segundo”: [...] informações sobre o seu estado de saúde, extensivas aos seus familiares e/ou acompanhantes, de maneira clara, objetiva, respeitosa, compreensível e adaptada à condição cultural, respeitados os limites éticos por parte da equipe de saúde [...];

“Princípio Terceiro”: Assegura ao cidadão o atendimento acolhedor e livre de discriminação, visando à igualdade de tratamento e a uma relação mais pessoal e saudável; [...]

 [...] VI - a informação a respeito de diferentes possibilidades terapêuticas de acordo com sua condição clínica, considerando as evidências científicas e a relação custo-benefício das alternativas de tratamento, com direito à recusa[2], atestado na presença de testemunha; [...]

 VII - a opção pelo local de morte; [...].

Entrando no terreno das palavras sobre os referidos “Princípios”, o atendimento justo e eficaz, teria obrigatoriamente de analisar os detalhes de como isso deveria ocorrer, sempre sob o ponto de vista do paciente. Certamente não se pode chamar de “justo e eficaz” o tratamento muitas vezes desumano e extremamente frio, por parte de muitos profissionais da saúde. Também não se pode entender como “compreensível ou respeitoso”, os jargões técnicos, a falta de clareza sobre o real estado de um paciente e a falta de comunicação, de um modo compreensível e humano.

A maior dificuldade, no entanto, está certamente no “Princípio Terceiro”, pois na prática, à medida que se agrave o estado do paciente conduzindo-o para a categoria de “terminal”, a tendência é que se atenue tanto o “atendimento acolhedor” quanto “a relação mais pessoal e saudável”. Tal situação pode se agravar ainda mais, quando o paciente não deseja uma determinada intervenção, pois neste caso terá grandes chances de ser discriminado pela Equipe de Saúde.

São dois extremos: De um lado, os profissionais mais antigos, que já conseguiram se adaptar à “rotina da UTI ou CTI”, e já convivem com seus traumas e leituras pessoais, muitas vezes mal resolvidas, ou em estado de latência, podendo vir à tona num momento qualquer; do outro lado, o pessoal novato, recém saído da Faculdade e vivendo na ambigüidade entre o medo de errar e a vontade de acertar.

Muitos dos jovens médicos só irão travar um primeiro contato direto com o morrer agonizante num eventual plantão no CTI, e isto pode desencadear grandes conflitos emocionais, reeditar medos com origem na infância, por em cheque além de seus conhecimentos, o seu real estado emocional perante a morte do “outro”. Este encontro com a possibilidade da Morte como sempre possível, o transportará ao devaneio do que poderá ser o seu próprio morrer.

Sejam “novos” ou “antigos”, alguns destes profissionais entram numa verdadeira luta pessoal, tentando entender e vencer o enigma da Morte de forma inconsciente, de tal modo, que supondo entendê-la, poderão dela se esquivar ou transferi-la para o mais longe possível. Alguns adotarão mecanismos de defesa, como por exemplo, uma postura rígida perante os pacientes, familiares e até com a própria equipe, outros irão se refugiar no álcool ou até mesmo nas drogas.

Para este tipo de profissional, soa incompreensível a recusa do paciente ou de seus familiares em prosseguir com um tratamento que não irá trazer nenhum benefício na direção da cura, agravado com o sofrimento profundo do enfermo. Muitas vezes, temendo este tipo de reação por parte também dos familiares, a equipe médica entra num processo frenético de “obstinação terapêutica” e adota procedimentos extremos, sem avaliar adequadamente o nível de sofrimento físico ou emocional do paciente, para em seguida comunicar aos familiares que tivera que interferir devido a uma “intercorrência” que ocorrera na madrugada.

Sobre o leito hospitalar, no entanto, há um sujeito que sofre. Muitas vezes atado, entubado de todas as formas, ligado a toda sorte de aparelhos, com sons e “bips” apavorantes dos equipamentos de monitoração, ali está, submetido ao frio, tanto do ambiente do ar refrigerado, quanto muitas vezes, da falta de calor humano.

O movimento do CTI, as vozes dos médicos e enfermeiros, os cheiros fortes, a agitação frenética da equipe tentando recuperar o paciente do leito mais próximo e a falta de comunicação como um dos fatores mais angustiantes.

É o paciente terminal do leito 303, perdeu seu nome, mudaram-no para “o 303 – Fibrose idiopática com pneumonia grave”. Em presença do paciente “303”, o médico do plantão faz o “check list”, anota no prontuário a rotina. Não se dirige mais ao paciente, o tratamento é agora na terceira pessoa.

Fala alto que “ele não resistirá por mais de dois ou três dias”, manda então que se mantenha o “procedimento padrão”. É o “médico instrutor”, aquele que prepara outros médicos. Faz a advertência em tom grave e solene: __Este paciente não tem possibilidade de cura, seu estado chegou ao limite, observem isto, observem aquilo. Aprendam.

O paciente está ali, ouvindo tudo e em sua mente a vida passando como num filme, querendo entender aonde foi que errou, para estar passando por este imenso sentimento de horror, já que não tem mais como estabelecer a mínima comunicação.   

 Não tem como saber se é dia ou noite, pois CTI e UTI não têm janelas, perde definitivamente a noção do tempo cronológico. Perde-se definitivamente a noção senso-perceptiva, mas aqueles mesmos médicos que ali estão, aprenderam que o organismo tem um ritmo próprio denominado ciclo circadiano. Esquecem-se neste momento crucial, que as alterações tão profundas no estado emocional do paciente refletirão irremediavelmente no agravamento do seu quadro clínico e aumentarão o seu sofrimento psíquico.

E é exatamente neste tipo de situação, dentro desta visão que tentamos descrever sob o ponto de vista do paciente terminal, que a obstinação médica vai empreender a Distanásia. Poderia simplesmente adotar os cuidados paliativos, e deixar que a Natureza cumprisse o seu papel. Durante esta situação dramática, sofre terrivelmente o paciente e os familiares. Estes familiares podem estar informados do estado grave ou gravíssimo do paciente, mas quase nunca lhes é explicado o que de fato ocorre no ambiente, ou melhor, que tipo de atuação está sendo empreendida e em que grau o paciente sofre.

São muitos os fatores, dos mais simples aos mais complexos. Certamente um deles, é considerar que aos leigos de nada adiantaria uma explicação técnica. Explicar toma tempo, e tempo é o que não se tem num CTI cheio. Ademais, quase sempre, este mesmo profissional da Saúde vive uma maratona para atender aos seus diversos empregos. Não raro, está ali, onde vários pacientes estão em estado grave, e ele, o profissional, que deveria estar inteiro perante tão grande e nobre compromisso, está cansado, às vezes, mais de 48 horas sem dormir.

Toda esta situação se agrava exponencialmente, quando o paciente terminal é uma criança. Aqui, os conflitos inconscientes atingirão o seu ápice, tanto por parte do paciente, dos familiares e da Equipe de Saúde. Comportamentos esquizóides poderão atuar fortemente em todos os envolvidos, e só aqueles muito bem estruturados psiquicamente conseguirão enfrentar a realidade dramática de uma vida que se extingue precocemente.

É evidente que o assunto é extenso e admite longas discussões, e os avanços das ciências médicas são sem sombra de dúvidas em benefício de mais qualidade de vida aos enfermos. No presente artigo, pretendemos abordar a questão da Distanásia sob o ponto de vista do paciente terminal, muitas vezes vítima de uma não reflexão ou ponderação adequada da equipe de saúde. O nosso foco foi diretamente sobre aqueles profissionais que levam o tecnicismo ao extremo, alguns por sentimentos de onipotência, e outros por reações inconscientes e reativas perante a idéia sobre a sua própria morte.

Fechamos o presente trabalho, expressando a nossa opinião, que o paciente terminal tem o direito de escolher se deseja ou não ir às últimas conseqüências, desde que as informações lhe sejam fornecidas com clareza, e aos seus familiares. Entre a vontade do paciente terminal, a dos familiares, e a da própria equipe de saúde, deveria permanecer a vontade do enfermo, salvo se o seu estado já o tenha conduzido à perda do discernimento, e neste caso, a vontade da família deverá prevalecer sobre a da equipe médica, mantendo, evidentemente o suporte de “cuidados paliativos”.

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REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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FIGUEIRÓ, João Augusto. REVISTA HOSPITALAR Ano V –Nº 29 Set - Out 2003:

http://www.praticahospitalar.com.br/pratica%2029/paginas/materia%2008-29.html, acesso em 29 de abril de 2009.

GOMES, Sávio Roberto Moreira. Minha primeira cliente mastectomizada e o meu iniciar como psicoterapeuta existencial. Trabalho de Pós-graduação: “Especialização em Psicologia Fenomenológica”, UNESA, 2005.

PESSINI, L. (1996). Distanásia: até quando investir sem agredir? (On line). Disponível: http://www.portalmedico.org.br/revista/ind1v4.htm

POMPEIA, João Augusto; SAPIENZA, Bilê Tatit. Na Presença do Sentido. São Paulo:

EDUC, Paulus, 2004.

PORTARIA 675/GM 30/03/2006 - MINISTÉRIO DA SAÚDE: http://www.diopuava.org.br/pub/publicacoes/0d1b7833d3c02243d3ac0e44d29c8f31.

ROMANO, Bellkiss Wilma, WATANABE, Cintia Emi y TROPPMAIR, Sabine. Distanásia: vale a pena? Rev. SBPH, dic. 2006, vol.9, nº. 2, p.67-82. ISSN 1516-0858.